本帖最后由 bboy 于 2021-1-27 10:47 编辑
第七章
那时候我大概五岁多不到六岁吧，反正还没到上学的年龄。那天我和沐婶在家，沐婶正陪我画画，（沐婶原来是幼儿园的老师，画画唱歌都很不错，可能我对于艺术上的启蒙也是源自于她）突然沐婶说肚子疼，等我扶着沐婶往床上躺的时候，沐婶突然一大口血喷出来，直接喷了我一身一脸。可以想象一下，一个还没上学的孩子，突然被喷了一身一脸血会是什么样子。反正我当时真的被吓死了，关键是沐婶不只是喷了这一口，而是弓着腰不停的呕，呕出来的都是大口大口的血。我真的是被吓到了，也不管自己脸上身上的血了，就这么直接跑到医院去找我妈（当时我们住的是总院的家属楼，离医院很近。）。
我一口气跑到医院，然后在一层碰上了我妈的一个同事，那阿姨一看我身上脸上的血吓得赶紧叫护士去喊我妈，然后抱起我就往急诊跑。她当时肯定以为那些血是我的，一路上一边跑一边问我伤到哪了。我当时还小，加上心里又紧张，所以只是一个劲儿的要找我妈。结果到了急诊室，那阿姨就说这个ICU林大夫的孩子，几个大夫护士七手八脚就开始把我按在床上剪我衣服，还七嘴八舌的问我哪疼、是怎么伤的、别害怕什么的。我一个还没上学的孩子，本来就吓的不轻，再看到这架势，真的是完全傻了。到最后我妈赶来的时候，我已经被扒光了，大夫护士给我擦干了血迹，仔仔细细从头到脚检查了一遍。
我妈是跑着从五楼下来的，当时手术室在六楼，ICU在五楼。我妈平常几乎不走楼梯，尤其是下楼，她那腿下楼基本上就是残端直接戳地，所以平时上下楼都是坐电梯。去叫我妈的护士也没说明白，就说我一身是血跑到医院，正在急诊室呢，你说我妈听着是什么感觉。真的是为母则刚，几分钟的功夫，老妈居然从主楼东侧的ICU跑到了西侧的急诊室，还下了五层楼的楼梯。急诊室的大夫说我没事，血应该不是我的，听了这话，我妈腿一软就直接坐地上了。我那时候还理解不了作为母亲的感受，只是总算见着老妈了，就跟我妈喊着沐婶吐血了，赶紧去救沐婶……
我妈带着救护车赶回家里的时候，看大沐婶半个身子趴在床上，床单、墙上、地板上到处都斑驳的血迹，而沐婶这时候已经没有意识了。我妈一看这情况就知道麻烦大了，赶紧带人把沐婶往医院送。家里一屋子血，我自然不敢自己一个人在家，所以跟着救护车也去了医院。到了医院老妈就进了手术室，我自己在走廊的长椅上坐着，因为之前衣服被急诊室剪了，所以此刻我是穿着病号服，我记得那天很冷，我在长椅上缩成了一团。
后来我爸和沐叔也来了，中间我妈出来了一次，跟我爸和沐叔说了一会话，然后拿出一堆东西让沐叔签字，然后就火急火燎的回去了。沐叔一句话也不说，就那么呆呆坐着。我爸说让我去我妈办公室睡觉去，我一个人害怕，宁愿跟他们一块等着，沐叔看我冷，就把自己的衣服脱下来给我裹上。等我再迷迷糊糊醒来的时候，我妈扶着根输液架子艰难的从手术室里出来了，她说沐婶暂时救回来了，不过情况很糟糕。沐婶的癌症复发了，而且已经扩散的到处都是了，这回是癌变侵蚀到胃部的血管造成了大出血。但问题不仅仅是胃出血，而是癌症多发转移，按我妈的意思，沐婶剩下的时间不多了。
回到家里，我爸和沐叔默默的清理血迹，我妈知道我这一天吓的不轻，就让我陪她睡。我妈脱下假肢的时候，我看见她俩腿上的袜子全是血，我就想去叫我爸，可是我妈拉住了我。她叫我把她的小药箱拿给她，她的袜子已经黏在腿上了，索性直接拿剪子剪开。即便如此，在把袜子往下脱的时候依然撕开了伤口，我这才发现老妈的残端不知怎么的裂开了两条口子，跟我嘴那么大的口子，里面是鲜红的肉。我妈怕我害怕叫我别看，我心里确实害怕，但是本能的想去保护我妈，所以笨手笨脚的“帮忙”。我妈拿碘伏清理了一下，然后拿绷带往残肢上缠，一边缠还一边嘱咐我别跟我爸他们说。后来我才知道，我老妈的情况正常走路问题不大，但是不能做冲击力太大的活动，特别是跑，还是从楼梯往下跑。处理完腿之后我妈抱着我哄我睡觉，她说我今天的表现特别勇敢，是个真正的男子汉。我问她沐婶是不是要死了，她没说话，我问她能不能治好沐婶，我喜欢沐婶，我不想让她死，我妈还是没说话……
后来过了一段时间，沐婶出院了，但是脸色蜡黄蜡黄的，人也瘦得厉害。我妈曾经嘱咐我让我比太粘沐婶，要让她好好休息，所以我一直小心翼翼。可是不知道为什么，沐婶这次回来之后，沐婶对我更加像“妈”了。
下边的故事因为我当年还小，所以很多都没有参与，具体的内情都是长大后听别人说的，但是这部分内容很重要，重要到会影响我和这个故事的整个命运改变，所以有些细节是可能是我“再创作”的，但基本过程和最后的结果都是真的。
沐婶突然问我妈，按照她的情况，有没有可能要个孩子。我妈一听就炸了，癌症晚期还想要孩子？就算她拼了命都不见得能让沐婶再活过一年，且不说沐婶现在的身体是不是能怀上，就算怀上了，也绝不可能撑到孩子出生。我妈想劝沐婶打消这个念头，可是该怎么说呢？直说肯定是不行的，到了医学没办法的地步，患者的求生欲就是唯一的指望，真要是直接让沐婶断念了，说不定她也就没几天了，所以我妈表示她去咨询咨询。原本只是应付，但架不住沐婶天天问啊！虽然没人明说，但是沐婶知道自己的时间不多了。有一天沐婶直接当着我爸和沐叔的面，和我妈摊牌了。
“我知道你们都觉着我疯了，我自己知道我的状况，我才30岁，和老沐结婚八年，我们俩在一起的时间加在一起也不到一半，而且我还病了三年。我活了这一场，到最后总得留下点什么。我现在想要孩子，不是因为没给老沐家留个后对不起他，是我自己想要，我想着等我没了，至少还有个孩子能证明我在这个世上活过一场，跟老沐成过家……我也知道我现在的身体基本上不可能能要上孩子，但是我不甘心啊！我想试试，万一老天爷可怜我，真的给了我个孩子呢？你们放心，不管最后成不成，我都会拼命的活！怎么样都可以，我什么都不怕！”沐婶的话没人反驳，也没法反驳，道理大家都明白，可是这世界上的事儿不能全讲道理，更重要的是情感和人性。
我妈几乎是动用了所有的人脉关系，可所有的回复都是“不可能！”，最后是魔都一个这方面的大神表示只是从医学理论来说有极微小的可能性，但是他出于道德上的考虑并不想接手这个病例。人家的想法没错，无论是取出健康的卵子，还是受孕着床，整个怀孕过程，对于健康的普通人来说都很艰辛，要吃不少苦头，更何况沐婶。我妈回家把这事儿跟所有人说了，走到这一步没必要在瞒着骗着，不如大家开诚布公。沐婶就像抓到了救命的稻草，说什么也要去魔都，大家一商量索性去一趟吧。
魔都之行我没去，也不知道沐婶用了什么办法，居然说服了那位大神，反正最后沐叔和沐婶留在了魔都准备，我爸和我妈回了京城。大概是我四岁左右的时候，我姥姥也去世了，所以沐叔和沐婶住在我姥姥、姥爷留下的房子。我爸妈回来后，我妈就去找老师提出毕业，而且还要脱军装转业。没办法，沐婶这情况光靠沐叔一个人是支应不过来的，万一要是真怀上了，稍有不慎就是两条人命，所以我妈也是豁出去了。她老师了解情况之后，也算理解，帮着她最短时间拿到了学位，可是脱军装这事儿却怎么都不同意。最后算是个妥协吧，把我妈的关系转到魔都的部队医院，军籍保留。就这样，我们全家算是正式告别京城，迁居魔都。
后面的事情我了解的不多，也不知道是不是真有天意，沐婶真的成功怀上了。关于那段时期，我现有的记忆就是沐婶真的遭了罪，尤其是怀上之后，她的胃和食道都有癌变，吃东西连吞咽都困难，但我脑子里的记忆中她似乎每时每刻都是在吃东西，一小口一小口的吃，每咽一口都要花很长时间，很大力气，中间经常吃着吃着就累的睡一会，醒来后就接着吃。即便如此，沐婶也越来越瘦，整个人最后就剩下了一身骨头蒙着层皮。
再有就是家里经济很困难，为了沐婶怀孕，我爸和沐叔的转业费全都花光了还不够，最后我爸把自己那个效益还不错的小电机厂也兑出去了，他跟沐叔俩成天打零工，家里最主要的收入是我妈的工资。我记忆最深的是，因为所有“有营养”的东西，都是给沐婶的，那是我小啊，天天吃素会馋肉，所以有一次我偷偷啃沐婶吃过的肉骨头，然后被我妈撞见了。我妈没骂我，而是说我还在长身体，想吃肉就大大方方跟沐婶一起吃，家里不差我这一口肉。但后我就记得我妈开始经常值夜班……
那段时间家里三个大人都在忙，家里就我一个（沐婶一直住在医院），所以我开始学着自己照顾自己，然后还学会了做饭，甭管谁回到家，好吃不好吃的最少也不会饿肚子。当时沐叔还说，老天保佑沐婶怀个闺女，以后给我当媳妇。我那儿懂什么叫媳妇啊，沐叔就说以后给我洗衣服做饭，我当时美的不得了。殊不知，沐婶肚里的还真是个闺女，而且以后也真成了我媳妇，不过这辈子都是我给她洗衣服做饭。
自打准备生孩子，沐婶就再没吃过任何控制病情的药。晚期癌症的痛苦是难以想象的，尤其是多发转移之后，沐婶每时每刻都处于巨大的痛苦中，但为了孩子她只能硬抗。一开始疼到能把自己指甲抓断，到了后来癌症转移到脑部了，沐婶整个人都开始糊涂了。就这么奇迹般的扛到了五个月，可是老天爷却开了个最恶意的玩笑，顺带着收走了对沐婶最后一丝丝的怜悯——胎儿四肢畸形！
医生建议终止妊娠，孩子四肢畸形，生下来也是麻烦，而且沐婶的情况越来越差，估计很难撑到28周的安全底线。当时沐婶因为脑部也有转移，所以每天神志清醒的时间越来越短，可就算这样，在做完检查后，还是一脸殷切的看着我妈。怎么决定？这个孩子要不要？怎么跟沐婶说？我妈真的为难。最后还是我沐叔告诉沐婶，孩子很好，叫她加油，一定要撑到孩子生下来。
等回到家里，我沐叔说，他想要这个孩子，就算孩子是残疾，他也要！这孩子是沐婶的命，也是他的命。我爸妈也支持，我妈说了，残疾就残疾吧，算起来她自己也是残疾人，所以以后肯定能养好这个孩子。
就算如此，沐婶最终也没能撑到28周，作完检查后没多久沐婶就昏迷了，然后就再没醒过来，为了孩子，硬是用机器又维持了一个月，最后连机器都维持不住了，不得不提前把孩子刨了出来。沐婶最终没能亲手抱过自己的孩子，甚至没能看上一眼，自然也不知道这个倾尽她所有的宝宝是先天四肢畸形的。
26周零一天，小宝的心肺功能都没发育完全，一生下来就被接上呼吸机放在暖箱里，除了我妈谁都没看到。老妈跟沐叔说孩子情况很不好，要做好最坏的打算。沐叔说让我妈尽力就好，如果孩子真的没了，也是我沐婶怕孩子受苦，接她走了。一周、两周、一个月、两个月……不知道是沐婶在天上保佑，还是小宝宝生命力顽强，最终这个小家伙活了下来。当沐叔终于亲手从老妈手里接过这个孩子的时候，沐叔给小宝宝起了名字：沐念珺！
第八章
我对珺珺的第一印象就“小”，小到我可以用双手捧着。当时的珺珺按照实际出生月份有三个多月，但算上早产，等于实际年龄，也就正常孩子的足月出生而已，加上她四肢畸形，所以整个人裹在“蜡烛包”里，真的只是小小软软的一只。 说说珺珺身体的情况吧，珺珺的几乎没有双臂，肩膀有一小截手臂，但是那里面几乎没有骨骼，（肱骨只有不完整的一小截）没有肩关节结构，没有肘关节，没有小臂，腕关节结构缺损，一小截手臂下面就是一双小小的只有三根手指的手掌。外形看上去就是肩膀下面有一小团肉，肉上长着一双又纤细又小巧的小手，小手只有三根手指，双手都没有拇指。珺珺的小短胳膊加上手指，长度也就勉强到前胸（成年之后也就不到三十十公分），由于没有关节的结构，所谓的活动也就是收缩肌肉能达到的程度，也就是双手可以往胸口挤一挤，能勉强抱在胸前，至于平举、上举什么的，几乎可以忽略不计。三根手指（我们实在分不出来这三根手指算是正常人的哪一根）还算灵活，有抓握能力，每根手指也都有完全的活动能力，但是力气比正常人的手小（最多能拿住一瓶可乐）。 下肢的情况是股骨不全，没有髋关节结构，膝关节没有髌骨，小腿只有部分胫骨没有腓骨，踝关节有部分结构。双腿的长度都很短，在珺珺成年之后，两条腿加上脚也没超过五十公分。两只脚都很小，一只有两根脚趾，一只有三根。珺珺躺下的时候两条腿是可以放平的，只不过没有关节，所以两只小脚丫会外撇。坐着的时候因为没有髋关节，大腿和盆腔的连接只有肉没有骨头，所以大腿会被体重往两侧挤，不是很好掌握平衡，所以等到稍微长大一点，珺珺自己坐椅子的时候，很少像普通人那样坐着，而是采取“站姿”。珺珺的“站”其实应该说是蹲，因为腿部三个大关节，珺珺几乎一个都没有，所以在“立”起来的时候，两腿是没法承重的，双脚踩在地上，两条小短腿就会自动的被体重压弯，外形上看起来就像正常人蹲着的状态。珺珺双腿几乎没什么自主活动功能，只有脚趾和脚踝可以活动，所以珺珺离开轮椅后的“行走”，实际上是用身体重心移动，加上腿部的肌肉和残存的骨骼，把两条腿轮番向前甩，但因为腿的骨头太少，经常甩出去就形成各种诡异的角度，然后自己被自己的腿绊倒。 当初珺珺还很小的时候，医生就建议做双腿截肢，因为骨骼太少，双腿几乎完全没功能，再加上只有肌肉连接很容易发生褥疮。不过我妈当时拒绝了，她的意思是等将来珺珺可以自己做决定再说。当然，她没想到当初的这个决定，以及其后一系列的“教育洗脑”居然让小丫头的思维朝向了一个奇怪的方向义无反顾的歪了下去。 珺珺表面上看就是如此了，实际上还有胃肠发育不全（从小到青春期，经常要做肠外营养）、骶骨发育不良（珺珺的PP比正常人小，是整个盆骨都小）、心肺功能弱（没有器质病变，就是功能弱，平常的日常生活没什么问题，运动量过大了就会供血不足气喘）。 反正总的来说就是弱的一塌糊涂的一小只。 但就是这看上去弱弱的小丫头，不知道哪里来的那么大活力，每天精神头都很大，别的孩子百天之内基本上除了吃就是睡，这小丫头经常瞪着俩大眼睛四处看，身边有人还好，要是举目无人就狠狠的哭给你看，不来人抱抱绝不停嘴的那种。 那时候家里的经济情况很糟糕，所以三个大人都很忙，六七岁的我就成了奶爸，为了照顾珺珺，我妈特地让我晚上了一年学（我是八月底的生日，属于晚上一年也无所谓的）。冲奶粉、喂奶、拍嗝、换尿布、洗屁屁、哄睡都是日常操作。更高难度的是珺珺因为身体情况，所以从小就要进行功能训练，按摩、运动都是老妈手把手教给我，然后由我日常实施。其实按摩什么的我之前就已经“被”教会了，我老妈腿的情况其实并不是很好，加上当年假肢也烂，上班站立行走的时间又长，每次下班回来就迫不及待的脱假肢，然后我爸在家就是我爸给她按摩“脚”，我爸不在家就是我的事儿。老妈对两条腿的保养算是绝对精心，因为伤了肿了都会很影响工作，所以在家的时候是绝对不穿假肢的，都是直接把我爸的拖鞋反着把小腿套进去一直套到膝盖，然后就用膝盖跪着走，每天热水泡“脚”加按摩更是必须的。所以到了珺珺这儿，也是一样，每天几次训练、按摩，稍微长大点训练坐、站、然后训练抓握之类的手部功能，这些基本上都是我在老妈的指导下做。 还有，珺珺胃肠发育不全，吃东西比普通孩子会少，但是间隔必须缩短，吃奶后经常拍好嗝还会吐奶，吃完后还要按摩小肚肚刺激胃肠蠕动。不能再说了，要不这个故事就成了“未成年奶爸的日常生活”了…… 当时虽然家里经济情况很糟，但是我爸是个嘴硬的，那时候又不讲究啃老，所以家里的情况硬是不跟我爷爷奶奶说。后来老太太想孙子了，跑来魔都才知道我们家的情况。后来是我两个舅爷（奶奶的哥哥）听我奶奶说了，一听外甥和外孙日子过得这么苦，俩老爷子不干了，（当时俩老爷子都是大央企的总工级别的大佬了，手里要技术有技术，要资源有资源）直接伸手拉了我爸一把，帮他重新创业，我家的情况才有所改善。我奶奶和俩舅爷感情很好，而且动荡那些年，俩舅爷都是“反动学霸”，那个时代这种身份就算父子都唯恐避之不及、划清界限，唯独我爷爷奶奶，不但不划清界限，我爷爷还说“反动的就要教育，不教育怎么改造？都划清界限了谁来教育改造？”然后我爷爷还利用了一下手里小小的权利，把我俩舅爷“发配”到东北的某军工单位去戴罪立功去了。那时候，别的地方动荡，军工体系内还算相对缓和，基本上每天汇报汇报思想，然后就该工作工作，开批斗会也是官样文章的批评几句，不打不骂没有人格侮辱，最多喊喊口号。所以俩舅爷算是平安的撑过了那些年，并因此和我爷爷奶奶的感情极其深厚，这也算是患难真情了。 我爸在我俩舅爷的帮助下办了个厂，辛苦虽幸苦，但生意还不错，但是那时候私营经济还不是很被重视，原材料和零备件供应经常被卡脖子。我沐叔就跟我爸商量，他去开个小厂，给我爸生产零备件什么的，不在乎挣钱，就是不想受闲气。我爸自然是同意，自己的兄弟总是放心的，而且珺珺一直是养在我家，沐叔基本上不用操心养娃的事。所以沐叔就拿着一笔钱，开始自己创业。当时他和我爸真的是拼，沐叔还好，经常会来我家陪陪珺珺，我爸经常十天半个月的不着家。 日子就这么一天一天过去了，由于我奶奶也留在魔都帮忙带珺珺，所以我也开始上学了。不过珺珺最粘我，只要我在家，她是谁都不要，吃饭、睡觉都是要我，就连我做作业都得抱她坐我腿上，然后我一只手搂着，否则就哭给我看。这小丫头个头不大，嗓门却极大，平常哭起来左邻右舍全听见，要是半夜就是全楼广播，所以我平时只能花费大量的时间和精力陪她。 说起来我几乎没什么童年，从搬到魔都后就自己在家照顾自己，后来又当了奶爸，基本上没什机会出去玩，自然也没什么朋友，可能后来我的性格比较古怪也和从小的生活有关。 说道我开始学钢琴，其实完全是个偶然，当时我们还是住在姥姥家的旧房子。姥姥喜欢弹钢琴，家里有架最普通的旧钢琴，有一次我被珺珺缠的实在没办法了，就灵感一闪的弹琴给她听。当时我是完全不会任何技术的，就是一指禅的按琴键，没想到小丫头对钢琴的声音很感兴趣，只要钢琴一响就立刻安安静静的听我弹琴。就因为这个，使我萌发了学钢琴的欲望，当时家里的经济情况好些了，而且又有奶奶帮忙看孩子，我妈也觉着学学钢琴挺好，所以就给我报了个钢琴课。没想到我在钢琴方面真算是有天赋的，几个月的时间就能把很多儿歌弹的有模有样。没错，就是儿歌，本来就是为了哄娃学的钢琴嘛，自然想弹的都是儿歌。那时候每天练琴的动力就是我练琴的时候，珺珺都会很乖很安静，尤其是我弹小星星变奏曲，绝对是哄睡利器，两遍准睡，从无失手。可以说，珺珺就是我整个钢琴生涯的因，小星星就是我整个钢琴生涯的起点。谁也没想到，就是这么个看似无厘头的原因，最后居然成就了一个世界级的钢琴大师。 再说回珺珺，小丫头在一天一天的长大。我妈对她身体上的锻炼不用多说，更多的是在性格、三观的培养。我妈很清楚，以珺珺的身体情况，完全生活自理是不可能的，而且从外表上看她的残疾情况也太明显。为了以后能适应学校、适应社会，所以我妈从小就灌输她凡事要自理自立，能想办法自己做到的，就不能依靠别人。用我妈的话来讲：“只有独立才能减少自卑”。珺珺小时候也问自己为什么和别人不一样，我妈妈就脱下假肢让珺珺看她的腿，然后告诉珺珺，我们是不一样的，但是我们也很漂亮……到后来居然发展成因为我们和别人不一样，所以我们比他们更漂亮……我们的美不是给所有人欣赏的，只有特别的人才能欣赏我们的美丽。然后质问我和我爸她和珺珺是不是漂亮，我们能说啥，自然是毫无底线的赞美。 珺珺这个小丫头经常努力到让人心疼，按照我妈的设想，既然身体条件有限，那么就要学会使用身体所有能用得上的“工具”。小丫头要学会用自己的小手拿着勺子、叉子吃东西，到后来甚至连筷子也能正常使用（拿筷子夹豌豆的程度），然后学着写字、画画。小丫头的手臂抬不起来，所以如果纸平铺在桌子上，也就签个名写几个字。平时写字需要在面前放一个画板，把纸夹在上面，然后侧着身体，用肩膀把自己的小短胳膊挤在纸上，这样拿笔的手才能获得更多的活动能力。一只手写累了，就换另外一只手，两只手都累了就换成小脚丫夹着笔写。没错，我们家珺珺不单能左右开弓，两只脚也都能写字、吃饭。四个短短软软的肢体，虽然都是发育不全的，不过真的按照我妈的要求，全部都可以利用最大化。那时候还没有电动轮椅，我妈要求珺珺必须有在家自由移动的能力，所以我就陪着她尝试各种方法“走”。我们尝试了各种办法，小丫头也经常摔得鼻青脸肿，但那时候我们更多的是把它当成一种游戏。可以说，从小珺珺就被灌输成：我是和别人不同的，但是也许我有一点点奇怪，但我不丑，我也可以正常的生活，我的两个爸爸、一个妈妈、一个哥哥都是爱我的。我们把珺珺保护的很好，也教育的很好，珺珺直到长大都没有像很多从小就残疾的孩子一样敏感自卑，而是充满自信，甚至后来还有些自恋。比如她很小的时候我们带她去公园玩，别的小朋友看到她的手脚就会好奇，而我们家珺珺会主动的给小朋友展示自己的小手小脚，还主动让小朋友摸摸。就是这种“奇怪”的思维方式，让珺珺从小到大，身边的同学、朋友，很少因为她不一样的四肢而尴尬。她从不避讳，也不介意谈论自己的身体，还经常利用自己身体的特殊，玩出一些别人做不到的动作，让同学们直呼牛逼！ 这就是我们家珺珺，一个古灵精怪但又善良的小丫头。其实现在想想，我6岁到11岁的这几年，是我人生中最快乐的几年。每天上学、练琴、陪珺珺，日子过得满满当当，挺忙但很单纯很幸福。直到珺珺六岁那年……
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发表于 2021-1-22 20:40:08
发表于 2021-1-24 10:14:15